Nos dias 22 e 23 de outubro de 2025, a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE), por meio do Hospital Regional Inácio de Sá (HRIS) e da VII Gerência Regional de Saúde (VII Geres), promoveu o I Congresso de Doenças Raras do Sertão de Pernambuco, no Plaza Hotel, em Salgueiro. O evento reuniu mais de 150 participantes, entre profissionais de saúde, gestores, estudantes e representantes institucionais.
Com a atualização científica e a capacitação profissional como principais objetivos, o Congresso abordou as doenças raras mais prevalentes na Região, auxiliando os profissionais na identificação precoce e na condução adequada dos casos. Entre os temas discutidos, destacaram-se a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), a Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF), a Mucopolissacaridoses tipos IV e VI, a Hipercolesterolemia Familiar Homozigótica (HFHo) e as Desordens da Beta-Oxidação dos Ácidos Graxos (FAODS).
As palestras, ministradas por especialistas de referência nacional, também enfatizaram a importância da articulação entre os diferentes níveis da Rede de Atenção à Saúde, garantindo cuidado integral e contínuo aos pacientes com doenças raras.
Durante o evento, também foram realizadas apresentações de trabalhos científicos, que passaram por avaliação acadêmica criteriosa. Os melhores trabalhos receberam premiações de primeiro, segundo e terceiro lugar, reconhecendo o mérito e a relevância das pesquisas desenvolvidas nessa área.
De acordo com Christianne Karla, presidente do evento e coordenadora do Centro de Terapia de Reposição Enzimática do HRIS, o congresso representa “um marco na consolidação da rede de atenção às pessoas com doenças raras no interior de Pernambuco, fortalecendo a atuação do centro de referência e promovendo troca de experiências e qualificação profissional”.

