Na última segunda-feira, 22 de junho de 2026, a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promoveu uma audiência pública que reuniu especialistas, pacientes e familiares para discutir a importância do tratamento multidisciplinar para pessoas com Fissura Labiopalatina. Essa malformação congênita ocorre quando os tecidos do lábio superior ou do céu da boca não se fundem adequadamente durante o desenvolvimento fetal.
Os participantes do debate enfatizaram a urgência do diagnóstico precoce e a necessidade de descentralização da rede de atendimento, além de um acompanhamento especializado durante todo o processo de reabilitação. O objetivo é garantir dignidade e qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.
A audiência foi proposta pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que destacou a relevância do tema, especialmente por afetar recém-nascidos, crianças e adolescentes. A senadora ressaltou que os cuidados devem ser coordenados pelo Estado, com um enfoque em um acompanhamento multiprofissional, que inclui cirurgia, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.
Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil, uma organização sem fins lucrativos que visa ampliar o acesso ao tratamento de Fissura Labiopalatina, apontou que os primeiros dias após o diagnóstico são fundamentais para a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Ela defendeu que o atendimento especializado deve ser garantido em até 30 dias após a identificação da condição, uma proposta da campanha "30 Dias Mudam 20 anos". Essa iniciativa busca a regulamentação federal que assegure que bebês com essa malformação sejam encaminhados para tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) dentro desse prazo.
Bárbara Micheiline, mãe de um paciente, também participou do debate e pediu a capacitação de profissionais de saúde tanto da rede pública quanto da privada para melhorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela cobrou a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para detectar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento para tratamento precoce no SUS. O projeto já foi aprovado pela Câmara dos Deputados e aguarda análise na CDH.
Outros participantes do debate incluíram Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF, e Ronei Lacerda de Andrade, pai de um paciente e representante da OAB. A audiência se alinha com as discussões que precedem o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, comemorado no dia 24 de junho.
