A hemofilia A, distúrbio genético e raro que afeta a coagulação sanguínea, impacta a vida de mais de 14 mil brasileiros, conforme dados do Ministério da Saúde. Apesar dos avanços no tratamento, pacientes e seus cuidadores enfrentam uma rotina desgastante, consumindo em média 5 horas diárias em deslocamentos e permanência em centros especializados.
A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), com apoio da Roche Farma Brasil, realizou um levantamento inédito com 312 participantes, entre pacientes e cuidadores. A pesquisa revela os desafios enfrentados no dia a dia, desde a dificuldade de acesso venoso, especialmente em crianças pequenas, até o impacto na vida profissional, familiar e emocional.
Mariana Battazza, presidente da Abraphem, ressalta que as dificuldades vão além do aspecto físico, afetando as relações familiares, o trabalho, as finanças e a saúde mental. O diagnóstico precoce é uma realidade para muitos, com 10% sendo identificados no nascimento e 58% no primeiro ano de vida. No entanto, o acesso venoso para a infusão do tratamento se mostra um obstáculo, com 56% das famílias de crianças de zero a seis anos relatando a necessidade de múltiplas tentativas.
Essa dificuldade leva 59% das famílias a buscarem centros de referência, impactando a rotina de todos. Mais de um terço das famílias com crianças pequenas gastam mais de 2 horas em deslocamento, e 30% chegam a 4 horas, considerando que 72,5% precisam realizar três infusões semanais.
Monalisa Pereira de Miranda, vice-presidente de associação no Pará e mãe de paciente, exemplifica a situação, relatando viagens de 12 horas para chegar ao centro de tratamento.
A busca por soluções mais simples é uma prioridade. Pesquisadores exploram novas abordagens para otimizar a experiência do paciente e reduzir os obstáculos. Margareth Ozelo, da Unicamp, enfatiza a importância de que as políticas públicas considerem o impacto dessas mudanças no dia a dia dos pacientes.
A pesquisa aponta que 75% dos cuidadores desejam otimização no acesso ao tratamento e abordagens que melhorem a qualidade de vida. A falta de dados locais é um gargalo, e informações da vida real, como as obtidas nesse levantamento, são cruciais para avaliar o impacto de novas terapias.
A experiência de Marcela Ganzella, enfermeira no Hospital das Clínicas da FM/USP, ilustra a importância de considerar a perspectiva do paciente. Ela relata o caso de um jovem com mais de 2 mil punções venosas registradas, destacando a necessidade de humanizar o tratamento.
O impacto na vida social das crianças também é significativo, com 49% sofrendo interferência da condição nas aulas. Amanda Machado da Silva, mãe de um menino diagnosticado aos sete meses, relata o luto diante das limitações impostas pela doença, especialmente em uma fase crucial para o desenvolvimento social.
Os principais impactos emocionais relatados pelos pacientes incluem irritabilidade, isolamento e insônia. Sinais de depressão e ansiedade foram observados em 34% das crianças de zero a seis anos, e a falta de suporte psicológico atinge 66% dos pacientes menores de 18 anos.
Os cuidadores também sofrem, com 35% precisando interromper atividades laborais e 21% reduzindo a carga horária, impactando a renda familiar. A pesquisa revela que a sobrecarga física e emocional é mais intensa nos primeiros anos da criança, com 47% dos cuidadores relatando sentimento diário de sobrecarga.
