A insuficiência adrenal No Brasil enfrenta sérios obstáculos, incluindo dificuldades no diagnóstico precoce, limitações no acesso a exames e a escassez de hidrocortisona e kits de urgência nas redes de atendimento. Esses temas foram discutidos em uma audiência pública conjunta das comissões de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, ocorrida no dia 13 de agosto de 2026.
Durante a audiência, médicos, pacientes e representantes de associações debateram sobre as políticas públicas relacionadas a essa condição rara, que ocorre quando as glândulas adrenais, localizadas acima dos rins, não produzem hormônios como o cortisol em quantidades adequadas. O câncer adrenocortical, um tumor maligno raro que afeta o córtex dessas glândulas, também foi um ponto de discussão.
A insuficiência adrenal pode ser fatal se não for diagnosticada e tratada corretamente, levando a sintomas severos como fraqueza, cansaço extremo, pressão arterial baixa e perda de peso. Damares Alves, senadora do Republicanos-DF e autora do requerimento para a audiência, enfatizou que, apesar da gravidade da condição, os pacientes enfrentam barreiras significativas dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Ao abrir os trabalhos, Damares destacou a relevância do encontro para abordar os desafios enfrentados pelos pacientes. "Em Doenças Raras, os números podem ser pequenos quando observamos cada diagnóstico isoladamente, mas nenhum número é pequeno quando representa uma pessoa aguardando tratamento", afirmou.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, mencionou os entraves que a gestão pública enfrenta em relação aos chamados "medicamentos órfãos", que são essenciais para o tratamento de Doenças Raras e que, em muitos casos, deixaram de ser fabricados pela indústria farmacêutica. Ele ressaltou a necessidade de fortalecer o complexo industrial nacional por meio de iniciativas legislativas e orçamentárias para garantir a produção desses remédios.
A advogada e sobrevivente de câncer adrenal, Cheryl Berno, apresentou uma lista de reivindicações, que inclui a centralização da compra e distribuição do medicamento mitotano pela União, a reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer para incluir punições a gestores que não atuem, a ampliação do acesso a testes genéticos e exames no SUS, a criação de uma rede de intercâmbio técnico entre médicos especialistas, e a obrigatoriedade de notificação dos casos para a formação de um banco de dados nacional. Cheryl lamentou que a burocracia prejudica os pacientes: "Essas pessoas não estão morrendo apenas porque tiveram câncer; estão morrendo porque não tiveram a oportunidade do diagnóstico precoce e não receberam a informação necessária".
