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Política nacional para doenças raras no SUS é aprovado no Senado
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O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas
O plenário do Senado aprovou hoje (11) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.
O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).
A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.
Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.
O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos são um dos principais instrumentos para enfrentar as doenças e, portanto, “é fundamental para garantir o acesso a todos os produtos considerados necessários, mesmo àqueles que não fazem parte das listas utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao SUS”.
Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde. Com informações da Agência Brasil.
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.
Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras.
Por Notícias ao Minuto
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Prefeito de Salgueiro apresenta débito de mais de R$ 23 milhões deixado pela gestão anterior
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Em coletiva de imprensa nesta quinta-feira (6), o prefeito de Salgueiro, Fábio Lisandro, apresentou um relatório sobre a transição de governo, apontando um débito de aproximadamente R$ 23,6 milhões herdado da gestão anterior. O levantamento foi feito no primeiro mês da nova administração e detalha uma série de irregularidades financeiras e operacionais.
Ao lado do vice-prefeito Emmanuel e do corpo de secretários, Fábio Lisandro destacou que os restos a pagar reconhecidos pela gestão anterior somam R$ 18.616.658,37, além de R$ 4.931.949,47 em débitos extras ainda não contabilizados oficialmente.
Entretanto, o saldo livre em conta para movimentação da prefeitura é de apenas R$ 506.240,38.
Fonte: Pauta de Hoje
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Declaração de óbito do IML aponta que estudante morreu eletrocutado no Centro do Recife
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A declaração de óbito do Instituto de Medicina Legal (IML) apontou que a causa da morte do estudante Juan Pablo da Silva Melo, de 21 anos, foi choque elétrico. O jovem morreu em um alagamento na Rua Dom Bosco, no bairro da Boa Vista, no Centro do Recife, nesta quarta-feira (5), durante as fortes chuvas.
Juan Pablo estava indo para um curso de informática que fazia no Derby, área central do Recife, quando morreu. O estudante não conseguiu entrar no prédio onde haveria a aula e decidiu voltar para casa. No percurso de volta, ele encostou em um poste e recebeu uma descarga elétrica.
O corpo de Juan Pablo passou cerca de uma hora boiando na rua alagada e vídeos do momento começaram a circular nas redes sociais. A família só soube que o caso tinha acontecido com o jovem na parte da noite, após ver as notícias.
A mãe do estudante estranhou a demora do filho para retornar para casa e decidiu esperá-lo na parada de ônibus em frente à Igreja do Pina, na Avenida Conselheiro Aguiar. Ao retornar para casa, viu a foto do filho boiando na rua alagada.
Até o momento, seis pessoas morreram em decorrência das chuvas que atingiram o Grande Recife nesta quarta. Quatro ocorreram na capital, uma em Camaragibe e uma em Paulista, onde uma mulher de 24 anos morreu por choque elétrico no bairro Nossa Senhora da Conceição.
De acordo com a Defesa Social de Pernambuco, há 61 pessoas desalojadas em Jaboatão do Guararapes, 83 desabrigadas na cidade de Olinda, 34 desabrigados em Igarassu, 3 desabrigados em Camaragibe e 120 pessoas desalojadas em Paulista.
Foto Redes Sociais
Por Adelmo Lucena
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Vereador Pitel Filho destaca avanços da Secretaria de Cultura e Esportes de Salgueiro nos primeiros 30 dias de 2025
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Na manhã desta quinta-feira (6), o gabinete do vereador Pitel Filho recebeu um relatório detalhado das ações implementadas pela Secretaria de Cultura e Esportes de Salgueiro no primeiro mês de 2025. O documento também apresenta uma prévia da programação para o período momino que antecede o Carnaval, além do planejamento estratégico para os próximos meses.
O documento destaca ainda a prévia da programação para o período momino que antecede o Carnaval e todo planejamento para os meses seguintes.
A Secretaria de Cultura e Esporte, que tem à frente Ericka Oliver, tem desempenhado um papel crucial na promoção do desenvolvimento social, cultural e esportivo da população salgueirense.
Na primeira conversa com a secretária Ericka, no início do ano, reforçou sobre a necessidade da execução de políticas direcionadas às áreas da cultura e esporte, temas esses que têm sido prontamente priorizados pela pasta, tendo em vista os resultados apresentados, a exemplo da manutenção de espaços culturais e esportivos, a realização de eventos culturais e esportivos, o desenvolvimento de projetos de formação cultural e esportiva para crianças, jovens e adultos, o apoio a artistas e atletas locais, e a preservação do patrimônio histórico e cultural do município.
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