O acompanhamento médico e tratamentos oferecidos garantem uma vida sadia e praticamente livre de restrições.

A fibrose cística é uma doença genética hereditária letal que afeta crianças e adultos jovens. Também pode ser conhecida omo fibrose quística.

O funcionamento inadequado de uma proteína da membrana, que funciona como um canal de Cl^– para o meio extracelular, permite o acúmulo desse íon no interior da célula. A consequência é a retenção de água e a diminuição da fluidez do muco, que fica muito espesso e aderente, dificultando a limpeza das vias respiratórias, comprometendo a respiração e favorecendo a ocorrência de infecções.

Com expectativa de vida de aproximadamente 40 anos, as pessoas que sofrem de fibrose cística podem ter de lidar com diversas limitações caso não tratem adequadamente a condição. Embora não haja cura, o acompanhamento médico e tratamentos oferecidos garantem uma vida sadia e praticamente livre de restrições. É importante se atentar aos sintomas para tratá-los individualmente e evitar futuras complicações.

Comumente diagnosticada na infância, a patologia apresenta sintomas como pneumonia de repetição, infertilidade e dificuldade no ganho de peso e de altura, entre outros. Trata-se de uma enfermidade crônica e hereditária que afeta todo o organismo, principalmente a área pulmonar e pancreática, prejudicando o sistema digestivo por causa do acúmulo de muco que impede que as enzimas digestivas cheguem ao intestino, tornando o paciente mais suscetível à desnutrição.

É indicado que aqueles que sofrem com a fibrose cística recebam periodicamente um acompanhamento médico multidisciplinar, alerta Patricia Salmona, pediatra e geneticista, presidente do Departamento Cientifico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), conselheira do Departamento Cientifico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e membro da equipe do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e do Hospital Infantil Darcy Vargas.

A condição exige acompanhamento periódico transdisciplinar composto principalmente pelos três pilares: fisioterapia respiratória/medicação e manejo das complicações respiratórias/manter bom estado nutricional. Mas a meta deve ser o atendimento integral do paciente, com serviços de pneumologia, gastroenterologia, nutrição, endocrinologia, fisioterapia, enfermagem, psicologia e assistência social.

“O sucesso desses pacientes irá depender do acompanhamento e da rotina estabelecida, contando com alimentação adequada, prática diária de esportes, fisioterapia respiratória, uso de antibióticos e reposição de enzimas pancreáticas, entre outros. No geral, a rotina dessas crianças consegue ficar semelhante ao cotidiano de quem não sofre com a patologia. Hoje, já se consegue alcançar expectativa de vida maior do que o previsto, desde que com presença dos profissionais especializados”, avisa a especialista.

Entre os alimentos recomendados, são indicados carboidratos, proteínas e gorduras saudáveis, como peixes, abacate e azeite, para aumentar as calorias e alcançar um peso adequado, mantendo uma boa saúde, uma vez que os indivíduos que sofrem com tal disfunção apresentam desnutrição. Na maioria das vezes, é preciso usar suplementação à parte, alimentar, vitamínica e enzimática. A prática de esportes é um dos aspectos cruciais para manter a qualidade de vida dessas pessoas, ainda que sofram de problemas respiratórios. “É essencial que sejam realizados de 20 a 30 minutos de atividades físicas não extenuantes diárias. Vale lembrar que a rotina deve agradar o paciente, então se permite que ele tenha total liberdade de escolher o esporte a ser seguido, seja futebol, natação, vôlei, equitação, enfim, qualquer um”, complementa.

Embora não seja curável, quem sofre de fibrose cística tem tido um aumento do arsenal terapêutico. O transplante de pulmão bilateral e uso de moduladores gênicos já são caminhos a serem escolhidos pelos pacientes, ainda que estudos estejam em processo de aperfeiçoamento.

“Os pacientes encontram inúmeros tipos de tratamentos que podem ser incluídos em suas vidas de acordo com a rotina individual. Diante de tanta informação e intervenções, a tendência é aumentar a expectativa de vida das crianças e adultos que sofrem de tal enfermidade”, conclui Patricia Salmona.

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