Saúde
Anemia falciforme foi invisibilizada pelo racismo, mostram entidades
Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalhães, de 21 anos, não iria desistir. Estava internado no Hospital Universitário de Brasília (HUB), por causa da anemia falciforme, e não deixou em paz a médica até que ela permitisse que ele fosse para o show da banda favorita, a Legião Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (há 35 anos), no Estádio Mané Garrincha, com cerca de 50 mil pessoas.
Mas a apresentação terminou em confusão e antes do tempo previsto. O jovem goiano radicado em Brasília, e com nome de astro do rock, saiu encolhido. Teve medo. Além da situação, sentia as dores no corpo causadas pela doença. Mas não se arrepende. “Nem foi tempo perdido. Somos tão jovens”, cantou Renato Russo para alegria de Elvis.
Elvis também queria cantar, se divertir. “A música da minha vida é aquela. Quem acredita sempre alcança” (Mais uma vez, da Legião Urbana). Além das lembranças do show, junho virou um mês forte para ele por outro motivo. O dia 19 viria a ser, a partir de 2008, o da conscientização mundial sobre a doença falciforme. Junho virou mês de cantar mais alto.
Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes é negra) e também a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Agência Brasil, comprometem o atendimento no sistema público.
O ativista e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) foi o paciente mais velho do Brasil a receber o transplante de medula óssea para se curar da doença.
A anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).
Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.
Transplante
Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir com outras pessoas na luta contra a doença, que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado).
Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.
Impacto
A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.
“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.
Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.
Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais e nos ambulatórios”.
Ela considera que, nos últimos anos, houve uma desativação de políticas públicas e menos atividades de capacitação e pesquisa. “De fato, há um impacto não só pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes às políticas públicas”.
A médica diz que o atual programa é uma referência como política de qualidade dentro do SUS.
“Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.
Pouca divulgação
A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia.
Ela explica que há uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doença – “95% das pessoas com a doença são negras e a maioria é beneficiária do Bolsa Família. A maior dificuldade é de acesso ao tratamento, às medicações, às novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito à urgência e emergência”.
A cientista social lamenta que a mortalidade pela doença no Brasil ainda é muito alta. “Há sobrevida de pessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.
Um dos medicamentos utilizados é a hidroxiureia, de alto custo e que deve ser distribuído pelos poderes públicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante é a autorização para que o Ministério da Saúde autorize o remédio já fracionado para a criança, a fim de evitar que haja a manipulação incorreta do medicamento a partir do mesmo remédio dado ao adulto.
Uma política pública importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho poder fazer o diagnóstico precoce. Isso pode salvar a vida da criança, já que o tratamento pode ser iniciado mais cedo.
Indicação do transplante
No caso de Elvis, os pais descobriram a doença quando ainda era criança. Ele conviveu com dores indefiníveis e incontáveis internações demoradas. O problema só foi resolvido com o transplante de medula óssea. Ele foi um dos primeiros casos no Brasil. “Fui indicado porque tinha muita crise de dor. Em 2005, fez o procedimento na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, na cidade de Ribeirão Preto (SP).
Para realizar o transplante, ele descobriu que o irmão, Elder, quatro anos mais novo (que não tinha a doença) era 100% compatível. Atualmente, o coordenador científico da entidade de paciente com a doença explica que o procedimento tem sido feito até com compatibilidade de 50% entre paciente e doador.
Elvis tinha 38 anos de idade quando se submeteu ao procedimento para colocar fim às crises em que precisava até de morfina para amenizar a dor. Outra terapia que o relojoeiro descobriu foi escrever. Fez uma autobiografia: Quatro décadas de lua minguante.
Páginas especiais são dedicadas ao irmão. “Nunca briguei na vida com ele. Sempre foi um amigo. Tinha certeza de que ele era compatível”. O irmão, Elder, sabe que Elvis faria o mesmo por ele se precisasse. “Foi emocionante quando soube que poderia ajudá-lo”.
No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023, 26.510 doadores de sangue. Já as pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro “o fornecimento de todos os hemocomponentes necessários para as transfusões demandadas no tratamento dos pacientes com doença falciforme”.
A Fundação Hemocentro explica que o candidato à doação pode colher sangue e se cadastrar como doador de medula óssea no mesmo dia. “Nesse caso, basta agendar a doação e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que também deseja se cadastrar como doador de medula”, esclareceu a entidade em nota.
Diagnóstico precoce
Se Elvis é do rock, o servidor público paraibano Dalmo Oliveira, de 56 anos, nascido em Guarabira e radicado em João Pessoa, aprecia o forró e as festas de São João, que ocorrem nesta época do ano principalmente em Campina Grande (PB). Ele é da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias e foi diagnosticado com a doença quando era criança.
“Só descobrimos porque minha mãe me levou para fazer exames em João Pessoa. A minha sorte é que o diagnóstico foi bem precoce para aquele momento. E isso me salvou e me deu uma qualidade de vida até hoje”. O tratamento limitava-se à transfusão de sangue. Lembra-se que precisou fazer transfusão de sangue até os 15 anos de idade. As crises foram diminuindo à medida que foi envelhecendo. E resolveu depois ajudar pessoas que entendiam pouco sobre a doença.
“Como a doença atinge mais fortemente a população negra, existe ainda hoje uma negligência. Nos estados brasileiros onde a população negra é mais presente, a doença também é mais presente. Mesmo assim, a gente ainda encontra médicos e enfermeiros desinformados sem saber como tratar o paciente que chega à unidade”.
Ele diz que cobra muito das autoridades médicas que proporcionem e conscientizem sobre o aconselhamento genético para casais que pretendem ter filhos.“Um exame de sangue simples, que é a eletroforese da hemoglobina, gratuita pelo SUS, pode identificar se os pais carregam genes com possibilidade de ter um filho com a doença”. Dalmo tem cinco filhos. Nenhum deles tem a anemia falciforme.
Eventos em Brasília
Para proporcionar mais conhecimento sobre a doença, o Ministério da Saúde promove, nesta segunda-feira (19), em Brasília, quatro palestras, das 9h às 12h, com profissionais de saúde especialistas no tema. O encontro será no auditório PO 700, na Avenida W5.
No dia 22 (quinta-feira), no mesmo local, a coordenação da Fenafal promove seminário nacional, das 13h às 17h, e uma audiência pública no Senado, de manhã (a partir das 9h). O telefone para informações é o (31) 99199.6985.
Edição: Graça Adjuto
Fonte: Agência Brasil
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O Ministério da Saúde anunciou um acordo para antecipar a entrega de uma remessa de 1,8 milhão de unidades de insulina até o fim dezembro. Em nota, a pasta informou que a estratégia garante o abastecimento no Sistema único de Saúde (SUS). “O reforço dos estoques permite a continuidade do tratamento de todos os pacientes atendidos pela rede pública de saúde”.
Segundo o comunicado, o acordo com a Novo Nordisk, fabricante de canetas de insulina, define a entrega de 93% do volume contratado até dezembro – a previsão inicial era disponibilizar apenas 50% ainda este ano. Segundo o ministério, a produção da empresa no Brasil é responsável por 15% de todo o fornecimento mundial do insumo.
“A insulina a ser entregue pela Novo Nordisk é produzida em planta localizada em Montes Claros (MG), reconhecida como a maior fábrica de insulinas do Brasil e da América Latina, com cerca de dois mil funcionários”, destacou a pasta.
Oferta ininterrupta
No comunicado, o Ministério da Saúde informa manter aquisições regulares para oferta de insulina no SUS, “garantindo o abastecimento ininterrupto do medicamento”.
Até outubro deste ano, foram distribuídas 49,9 milhões de unidades de insulinas NPH e 10,7 milhões de insulina regular (frascos e canetas) para todo o país, atendendo a demanda de estados e municípios.
“Atualmente, há uma situação mundial de restrição da oferta de insulina. O Ministério da Saúde atuou para que essa situação fosse superada”, concluiu.
A orientação é que qualquer pessoa com indicação de uso de insulina e dificuldade para acessar o medicamento em farmácias privadas, inclusive por meio do programa Farmácia Popular, procure uma unidade básica de saúde (UBS) para solicitar a medicação.
Fonte: Agência Brasil
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A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou nesta sexta-feira (22) no Diário Oficial da União resolução que atualiza as regras sobre o uso de implantes hormonais, popularmente conhecidos como chips da beleza. O dispositivo, segundo definição da própria agência, mistura diversos hormônios – inclusive substâncias que não possuem avaliação de segurança para esse formato de uso.
A nova resolução mantém a proibição de manipulação, comercialização e uso de implantes hormonais com esteroides anabolizantes ou hormônios androgênicos para fins estéticos, ganho de massa muscular ou melhora no desempenho esportivo. O texto também proíbe a propaganda de todos os implantes hormonais manipulados ao público em geral.
“Uma novidade significativa dessa norma é a corresponsabilidade atribuída às farmácias de manipulação, que agora podem ser responsabilizadas em casos de má prescrição ou uso inadequado indicado por profissionais de saúde. Essa medida amplia a fiscalização e promove maior segurança para os pacientes, exigindo mais responsabilidade de todos os envolvidos no processo”, disse em nota Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbenm).
“É importante destacar que essa nova resolução não significa aprovação do uso de implantes hormonais nem garante sua segurança. Ao contrário, reforça a necessidade de cautela e soma-se à resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM), que já proibia a prescrição de implantes sem comprovação científica de eficácia e segurança”, destacou a nota.
Em outubro, outra resolução da Anvisa havia suspendido, de forma generalizada, a manipulação, a comercialização, a propaganda e o uso de implantes hormonais. À época, a agência classificou a medida como preventiva e detalhou que a decisão foi motivada por denúncias de entidades médicas como a Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo) que apontavam aumento no atendimento de pacientes com problemas.
Na avaliação da Sbem, a nova resolução atende à necessidade de ajustes regulatórios em relação a publicação anterior. A entidade também avalia a decisão de proibir a propaganda desse tipo de dispositivo como importante “para combater a desinformação e proliferação de pseudoespecialistas, sem o conhecimento médico adequado, comuns nas redes sociais”.
Foto Shutterstock
Por Agência Brasil
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A expectativa de aumento nos casos de dengue no próximo verão é “bastante preocupante”. A afirmação é do presidente da Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI), Alberto Chebabo.
Segundo o médico, a dengue é uma doença surpreendente, que vem sendo combatida desde a década de 80 com poucas vitórias. Chebabo defendeu que é preciso ampliar a aplicação de vacinas contra a doença para permitir a proteção de um número maior de pessoas.
“A gente sabe que vai ser um verão quente e chuvoso. Já está assim e a gente ainda não chegou no verão, mas a dengue já começa a aparecer na primavera de forma intensa. Então, a gente tem uma preocupação grande em relação a essa temporada.
A gente espera que a adesão à vacina contra a dengue seja ampliada e que a gente consiga vacinar uma parte maior da população, protegendo um número maior de pessoas
Esta é uma doença que traz bastante danos à sociedade, não só em termos de mortes como a gente tem visto recentemente, mas em termos de absenteísmo, sofrimento mesmo, de internação, então, é uma doença que não é simples. Mesmo os que passam por ela, dizem que nunca mais querem passar por ela”, contou.
O médico foi um dos participantes da coletiva de apresentação da pesquisa inédita sobre o impacto da desinformação e das Fake News sobre a dengue, realizada pela empresa multinacional de pesquisa e consultoria de mercado Ipsos e encomendada pela biofarmacêutica Takeda, com a colaboração da SBI.
População
Foram entrevistadas 2 mil pessoas para entender as percepções sobre a dengue, a vacinação em geral e sobre a doença.
“A gente sabe que uma das principais formas é através da vacinação e espera que o Ministério da Saúde junto com a Takeda, consiga ampliar a oferta de vacinas pra gente proteger um número maior de pessoas, ampliar as nossas faixas etárias de vacinação, as cidades beneficiadas com o programa”, completou.
Também na apresentação, o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm) e presidente do Departamento de Imunizações da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Renato Kfouri, defendeu mais capacitação de profissionais de saúde para facilitar a comunicação com pessoas desconfiadas que se recusam a se vacinar.
A gente tem feito várias ações de enfrentamento à hesitação vacinal. Temos várias na Sociedade Brasileira de Pediatria, de Infectologia, de Imunizações, de gibis com a turma do Maurício de Souza, eventos presenciais, parcerias com o Instituto Questão de Ciência para entender este fenômeno social em relação a confiança nas vacinas. É um papel de todos”, apontou.
O médico infectologista acrescentou que a Organização Mundial da Saúde (OMS) começa como enfrentamento da hesitação a estratégia conhecida como 5 letras C
- “melhorar a confiança na vacina e na estratégica pública de colocar a vacinação em prática;
- a complacência, que é a percepção do risco, precisamos trabalhar mostrando os riscos da doença;
- a conveniência que é o acesso e as vacinas precisam estar disponíveis;
- a comunicação com papel fundamental da imprensa
- e o último o contexto que muitas vezes precisa ser particularizado como no acesso em regiões remotas, de pandemia, políticos, às vezes religiosos de um povo localizado”, observou.
Pesquisa
Um fato positivo no estudo é que mesmo diante da epidemia da doença no Brasil neste ano, 88% dos entrevistados disseram que veem a vacina contra a dengue uma medida eficaz de prevenção.
“Para elas, inclusive a maior parte de notas muito altas para importância de existir uma vacina contra a dengue no sistema público de saúde. Essa é uma informação muito importante porque ela nos diz o quanto a população entende a importância da disponibilização da vacina contra a dengue no sistema público”, indicou a analista de Pesquisa de Mercado da área de Healthcare na Ipsos, Juliana Siegmann.
Mesmo com este percentual elevado de confiança nas vacinas, o estudo indicou que a divulgação de Fake News, principalmente, em redes sociais, representa impacto direto nas decisões sobre a vacinação em geral.
Entre os participantes da pesquisa, 41% relataram ter recebido informações falsas sobre vacinas neste tipo de meio de comunicação.
Além disso, quase 30% já deixaram de se vacinar ou recomendaram que outros não se vacinassem devido a dúvidas sobre segurança e eficácia. Ainda conforme o estudo, 10% decidiram não se vacinar por causa de informações recebidas online ou de amigos e parentes.
Embora não tenham mudado de opinião, 17% ficaram em dúvida por causa das informações recebidas.
Resultados
Como resultados mais favoráveis da vacinação, 91% prestam atenção nas campanhas, 90% acreditam que as vacinas em geral trazem benefícios e 95% dizem verificar a veracidade das informações sobre vacinas.
Na avaliação dos sentimentos despertados pelas informações nas redes sociais sobre vacinas em geral, 77% falaram que elas trouxeram sensações positivas, como confiança (42%), tranquilidade (38%) e otimismo (33%).
Pelo menos metade (50%) dos entrevistados se interessou pelo tema. Em movimento contrário, 23% se sentiram negativamente impactados e relataram ansiedade (16%), desconfiança (15%), medo (10%) e confusão (9%).
As principais fontes de informação sobre vacinas e dengue são a TV (59%), as redes sociais (49%) e os postos de saúde (47%). As Fake News mais comuns em relação à dengue são sobre a eficácia da vacina, a gravidade da doença, as curas milagrosas e as informações incorretas sobre formas de contágio.
O estudo da Ipsos apontou também que cerca de 10% dos pesquisados são descrentes em relação às vacinas em geral, sendo mais propensos a acreditar em falsas notícias. Nesse grupo, mais da metade tem idade acima de 55 anos, leve predominância masculina e maior presença nas classes C, D e E. Embora 77% tenham tido contato com a doença, 27% não consideram a dengue grave ou não sabem.
“Essa pesquisa traz dados muito importantes para todos nós, para a nossa atuação tanto individualmente, quanto da própria sociedade, para balizar as nossas ações sempre no intuito de melhorar a forma da gente se comunicar, entender quais são os desafios que a gente tem nessa comunicação e direcionar a nossa comunicação para combater principalmente as notícias falsas, as notícias falsas em relação a vacina de forma geral e, especificamente, em relação à vacina contra a dengue”, comentou Chebabo.
Vacina e descurso político
Ainda para aumentar o poder de convencimento da necessidade da vacinação, Chebabo destacou que é preciso tirar a vacina do discurso político. “A doença atinge a todos quem é de um lado ou de outro, quem torce para um time ou outro de futebol.
Todos são atingidos da mesma maneira independente das suas convicções, sejam religiosas, sejam políticas, sejam em torcida de algum time de futebol. É um trabalho que temos tentado fazer, principalmente, na vacina, tirar do discurso político.
A gente viu todo o mal que a gente teve no questionamento em relação à vacina da covid-19, que respingou no programa e na queda de cobertura de todas as vacinas”, afirmou.
A diretora médica da Takeda, Vivian Lee, lembrou que o Brasil é o primeiro país a integrar a vacina contra a dengue em um programa nacional de imunização, que ocorreu em 21 de dezembro de 2023.
“Causa para a gente muito orgulho de fazer parte dessa história”, disse, acrescentando que a Takeda tem estudos para a produção da vacina da dengue que levaram até 15 anos. “Isso já rebate e esclarece uma Fake News de que a vacina foi desenvolvida muito rapidamente”, completou.
Fonte: Agência Brasil
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