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Saúde

Anemia falciforme foi invisibilizada pelo racismo, mostram entidades

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Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalhães, de 21 anos, não iria desistir. Estava internado no Hospital Universitário de Brasília (HUB), por causa da anemia falciforme, e não deixou em paz a médica até que ela permitisse que ele fosse para o show da banda favorita, a Legião Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (há 35 anos), no Estádio Mané Garrincha, com cerca de 50 mil pessoas.

Mas a apresentação terminou em confusão e antes do tempo previsto. O jovem goiano radicado em Brasília, e com nome de astro do rock, saiu encolhido. Teve medo. Além da situação, sentia as dores no corpo causadas pela doença. Mas não se arrepende. “Nem foi tempo perdido. Somos tão jovens”, cantou Renato Russo para alegria de Elvis.

Elvis também queria cantar, se divertir. “A música da minha vida é aquela. Quem acredita sempre alcança” (Mais uma vez, da Legião Urbana). Além das lembranças do show, junho virou um mês forte para ele por outro motivo. O dia 19 viria a ser, a partir de 2008, o da conscientização mundial sobre a doença falciforme. Junho virou mês de cantar mais alto.

Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes é negra) e também a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Agência Brasil, comprometem o atendimento no sistema público.

O ativista e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) foi o paciente mais velho do Brasil a receber o transplante de medula óssea para se curar da doença.

anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).

Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.

Transplante

Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir com outras pessoas na luta contra a doença, que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado).

Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.

Impacto

A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.

“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.

Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.

Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais e nos ambulatórios”.

Ela considera que, nos últimos anos, houve uma desativação de políticas públicas e menos atividades de capacitação e pesquisa. “De fato, há um impacto não só pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes às políticas públicas”.

A médica diz que o atual programa é uma referência como política de qualidade dentro do SUS.

“Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.

Pouca divulgação

A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia.

Ela explica que há uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doença – “95% das pessoas com a doença são negras e a maioria é beneficiária do Bolsa Família. A maior dificuldade é de acesso ao tratamento, às medicações, às novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito à urgência e emergência”.

A cientista social lamenta que  a mortalidade pela doença no Brasil ainda é muito alta. “Há sobrevida de pessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.

Um dos medicamentos utilizados é a hidroxiureia, de alto custo e que deve ser distribuído pelos poderes públicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante é a autorização para que o Ministério da Saúde autorize o remédio já fracionado para a criança, a fim de evitar que haja a manipulação incorreta do medicamento a partir do mesmo remédio dado ao adulto.

Uma política pública importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho poder fazer o diagnóstico precoce. Isso pode salvar a vida da criança, já que o tratamento pode ser iniciado mais cedo.

Indicação do transplante

No caso de Elvis, os pais descobriram a doença quando ainda era criança. Ele conviveu com dores indefiníveis e incontáveis internações demoradas. O problema só foi resolvido com o transplante de medula óssea. Ele foi um dos primeiros casos no Brasil. “Fui indicado porque tinha muita crise de dor. Em 2005, fez o procedimento na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, na cidade de Ribeirão Preto (SP).

Para realizar o transplante, ele descobriu que o irmão, Elder, quatro anos mais novo (que não tinha a doença) era 100% compatível. Atualmente, o coordenador científico da entidade de paciente com a doença explica que o procedimento tem sido feito até com compatibilidade de 50% entre paciente e doador.

Elvis tinha 38 anos de idade quando se submeteu ao procedimento para colocar fim às crises em que precisava até de morfina para amenizar a dor. Outra terapia que o relojoeiro descobriu foi escrever. Fez uma autobiografia: Quatro décadas de lua minguante.

Páginas especiais são dedicadas ao irmão. “Nunca briguei na vida com ele. Sempre foi um amigo. Tinha certeza de que ele era compatível”. O irmão, Elder, sabe que Elvis faria o mesmo por ele se precisasse. “Foi emocionante quando soube que poderia ajudá-lo”.

No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023, 26.510 doadores de sangue. Já as pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro “o fornecimento de todos os hemocomponentes necessários para as transfusões demandadas no tratamento dos pacientes com doença falciforme”.

A Fundação Hemocentro explica que o candidato à doação pode colher sangue e se cadastrar como doador de medula óssea no mesmo dia. “Nesse caso, basta agendar a doação e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que também deseja se cadastrar como doador de medula”, esclareceu a entidade em nota.

Diagnóstico precoce

Se Elvis é do rock, o servidor público paraibano Dalmo Oliveira, de 56 anos, nascido em Guarabira e radicado em João Pessoa, aprecia o forró e as festas de São João, que ocorrem nesta época do ano principalmente em Campina Grande (PB). Ele é da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias e foi diagnosticado com a doença quando era criança.

“Só descobrimos porque minha mãe me levou para fazer exames em João Pessoa. A minha sorte é que o diagnóstico foi bem precoce para aquele momento. E isso me salvou e me deu uma qualidade de vida até hoje”. O tratamento limitava-se à transfusão de sangue. Lembra-se que precisou fazer transfusão de sangue até os 15 anos de idade. As crises foram diminuindo à medida que foi envelhecendo. E resolveu depois ajudar pessoas que entendiam pouco sobre a doença.

“Como a doença atinge mais fortemente a população negra, existe ainda hoje uma negligência. Nos estados brasileiros onde a população negra é mais presente, a doença também é mais presente. Mesmo assim, a gente ainda encontra médicos e enfermeiros desinformados sem saber como tratar o paciente que chega à unidade”.

Ele diz que cobra muito das autoridades médicas que proporcionem e conscientizem sobre o aconselhamento genético para casais que pretendem ter filhos.“Um exame de sangue simples, que é a eletroforese da hemoglobina, gratuita pelo SUS, pode identificar se os pais carregam genes com possibilidade de ter um filho com a doença”. Dalmo tem cinco filhos. Nenhum deles tem a anemia falciforme.

Eventos em Brasília

Para proporcionar mais conhecimento sobre a doença, o Ministério da Saúde promove, nesta segunda-feira (19), em Brasília, quatro palestras, das 9h às 12h, com profissionais de saúde especialistas no tema. O encontro será no auditório PO 700, na Avenida W5.

No dia 22 (quinta-feira), no mesmo local, a coordenação da Fenafal promove seminário nacional, das 13h às 17h, e uma audiência pública no Senado, de manhã (a partir das 9h). O telefone para informações é o (31) 99199.6985.

Edição: Graça Adjuto

Fonte: Agência Brasil

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Saúde

Hipertensão arterial atinge cerca de 35% da população adulta no Brasil

Se não controlada, condição pode levar a graves consequências como acidente vascular encefálico e infarto agudo do miocárdio.

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Genética, sobrepeso, sedentarismo, desigualdade social. São diversos os fatores que contribuem para a prevalência da hipertensão arterial sistêmica no Brasil. Este quadro se torna ainda mais alarmante quando sabemos que, dos 36 milhões de brasileiros que vivem sob esta condição, somente 20% tem a sua pressão adequadamente controlada. Por isso, medidas de conscientização para o combate a este mal silencioso são de extrema importância.

Para dar alguns alertas e debater o assunto, a Inspirali, principal ecossistema de educação em saúde do Brasil, convidou o seu embaixador na área de clínica médica, o Dr Egídio Lima Doria, para esclarecer as principais dúvidas sobre o tema e orientar sobre as principais medidas de prevenção. Confira:

O que é hipertensão?

R: A hipertensão arterial sistêmica é uma doença crônica não transmissível caracterizada por valores persistentes de pressão sistólica maiores ou iguais a 140mmHg e/ou pressão diastólica maiores ou iguais a 90mmHg. Nestes níveis, os tratamentos medicamentoso e não medicamentoso determinam benefícios que superam os seus riscos.

O que leva uma pessoa a ter hipertensão?

R: A hipertensão é uma doença de caráter multifatorial, ou seja, diversos fatores que, isoladamente e em associação, contribuem para o seu surgimento. Entre eles: Hereditariedade (genética): ter um ou mais parentes de primeiro grau com hipertensão; Ambientais: dieta não saudável (rica em sódio e pobre em potássio), sedentarismo e estar acima do peso adequado; Sociais: estresse crônico determinado por inseguranças no emprego, moradia, baixa educação e pouco acesso aos sistemas de saúde.

Quando hipertensão é considerada grave?

R: Há relação entre os valores da pressão arterial e doenças cardiovasculares e é gradual, ou seja, quanto maiores os seus valores, maior o risco de infarto agudo do miocárdio (IAM), insuficiência cardíaca, acidente vascular encefálico (AVE), doença renal crônica e doença arterial periférica. Dados do DATASUS mostram que mais de 28% das mortes no Brasil decorreram de doença cardiovascular. Desses, a hipertensão esteve associada a 45% dos casos de doença arterial coronariana e insuficiência cardíaca e 51% dos casos de acidente vascular encefálico. A cada dois minutos, uma pessoa sofre um acidente vascular encefálico ou um infarto agudo do miocárdio e em 80% desses óbitos por AVE e 60% por IAM a hipertensão esteve presente.

Quais são os sintomas?

R: A maioria das pessoas que apresentam hipertensão arterial sistêmica são assintomáticas, por isso, mais da metade das pessoas com hipertensão não sabem do seu diagnóstico, daí a sua gravidade. A maioria dos sintomas decorrem da presença de lesões em seus órgãos alvo (coração, rins, vasos) e das doenças cardiovasculares associadas. Não se deve esperar por sintomas para se estabelecer o diagnóstico de hipertensão arterial, por isso o rastreamento com verificações adequadas da pressão arterial deve ser efetuado por todo profissional de saúde. Com o comprometimento desses órgãos, os pacientes poderão apresentar dispneia (falta de ar); dor torácica; astenia (fraqueza), cefaleia, edema de membros inferiores, dentre outros.

Quais os riscos?

R: A hipertensão arterial sistêmica é o principal fator de risco cardiovascular modificável. Um aumento no número de pessoas com hipertensão tratadas adequadamente até 2050 poderia evitar 76 milhões de mortes no mundo. Cerca de 120 milhões de AVE, 79 milhões de IAM e 17 milhões de casos de insuficiência cardíaca poderiam ser evitados. Esses riscos serão aumentados se as pessoas possuírem outros fatores de risco adicionais como tabagismo, diabetes mellitus, obesidade, idade maior que 55 anos em homem e 65 anos em mulher, hipercolesterolemia e histórico de doença cardiovascular precoce em parente de primeiro grau.

Quais os danos que a hipertensão pode causar?

R: A hipertensão arterial sistêmica afeta diversos órgãos em nosso corpo, os chamados órgãos alvos da hipertensão arterial. Esses danos muitas vezes são subdiagnosticados e estão associados a aumento do risco cardiovascular. Entre eles podemos citar a hipertrofia ventricular esquerda, rigidez arterial, retinopatia hipertensiva e a lesão renal (presença de excreção aumentada de albumina). A presença de lesão de órgão alvo deve ser levada em consideração na determinação do risco cardiovascular e estabelecimento de plano e metas de tratamento. Além disso, esses danos estão associados ao aparecimento de outras doenças crônicas que impactam negativamente de forma significativa na expectativa e qualidade de vida das pessoas, como insuficiência cardíaca, doença renal crônica, demência, doença arterial periférica, doença arterial coronariana e fibrilação atrial.

Como prevenir?

R: A prevenção é a estratégia mais eficaz e econômica para o combate a essa doença perigosa e muitas vezes silenciosa. A mensuração adequada da pressão arterial pelo profissional da saúde deve começar precocemente. Neste cenário de prevenção primária, a abordagem dos fatores de risco para a hipertensão arterial é fundamental. Assim, os seguintes fatores devem ser contemplados: dieta saudável com redução do conteúdo de sódio e aumento do teor de potássio; controle do peso; prática regular de exercícios físicos (recomendado cerca de 150 minutos de atividade física moderada ou 75 minutos de atividade intensa semanal, cinco vezes por semana); controle da ingestão de álcool: as taxas permitidas são de 30 g de álcool/dia = 1 garrafa de cerveja (5% de álcool, 600 mL); ou 2 taças de vinho (12% de álcool, 250 mL); ou 1 dose (42% de álcool, 60 mL) de destilados (uísque, vodca, aguardente). Esse limite deve ser reduzido à metade para homens de baixo peso, mulheres, pessoas acima do peso e com triglicerídeos aumentados. Pessoas que não bebem não devem começar a beber; evitar o tabagismo e adotar medidas para controle e redução de estresse

Quem tem mais risco de ficar hipertenso?

R: As pessoas que apresentam o maior risco de desenvolverem hipertensão arterial sistêmica são os mais idosos (65% das pessoas acima dos 60 anos apresentam hipertensão arterial); os com parentes de 1 grau com hipertensão; homens em faixas etárias mais baixas tem maior risco e mulheres em faixas etárias mais elevadas; pessoas das classes socioeconômicas mais baixas; pessoas acima do peso; sedentários; os que consomem dieta rica em sódio e baixa em potássio; os que consomem álcool em excesso e que apresentam apneia obstrutiva do sono.

Qual o tratamento adequado?

R: O tratamento adequado da hipertensão arterial sistêmica envolve a adoção de medidas não farmacológicas por todos os pacientes e quando indicado a introdução de medidas farmacológicas. O tratamento é individualizado de acordo com os níveis pressóricos, risco cardiovascular, presença de lesões de órgãos alvo e de outras doenças associadas. Os pacientes deverão ter um seguimento periódico e metas deverão ser estabelecidas entre o paciente e a equipe de saúde desde o momento inicial e reavaliadas periodicamente. A abordagem multiprofissional é fundamental para obtenção dos melhores resultados e envolve educação do paciente e familiar, apoio social, letramento e motivação do paciente, envolvimento do paciente no automonitoramento da pressão arterial, uso das tecnologias disponíveis e facilitação no acesso aos serviços de saúde.

Quando procurar um médico?

R: O médico é profissional chave para o diagnóstico e tratamento da hipertensão arterial sistêmica. O correto diagnóstico através da utilização de material e técnica adequados é fundamental para evitar casos de erros de diagnóstico e riscos subsequentes com exames posteriores e tratamentos incorretos que prejudicam o paciente e utiliza de forma indevida os recursos de saúde. A abordagem da hipertensão pode iniciar-se na atenção primária e em casos específicos como hipertensão de difícil tratamento, hipertensão resistente, suspeita de hipertensão secundária ou doenças associadas encaminhar para a atenção secundária e mesmo terciária.

Foto

Por Folhapress

           

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Saúde

Qual a diferença entre ginecologista e obstetrícia?

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Embora os ginecologistas e obstetras muitas vezes trabalhem juntos e tenham áreas de atuação sobrepostas, há diferenças distintas entre as duas especialidades médicas:

Ginecologia:
O ginecologista é um médico especializado no cuidado da saúde reprodutiva da mulher, desde a adolescência até a menopausa. Eles diagnosticam e tratam uma variedade de condições ginecológicas, incluindo distúrbios menstruais, infecções do trato genital, problemas de fertilidade, distúrbios hormonais, entre outros. Os ginecologistas realizam exames de rotina, como exames ginecológicos, Papanicolau e mamografias, para detectar precocemente doenças como câncer cervical e de mama. Eles podem oferecer aconselhamento contraceptivo e realizar procedimentos cirúrgicos ginecológicos, como histerectomias e cirurgias de reparo vaginal.

Obstetrícia:
O obstetra é um médico especializado no cuidado da mulher durante a gravidez, parto e pós-parto, assim como na saúde do feto e do recém-nascido.
Eles monitoram o desenvolvimento fetal durante a gravidez, realizam ultrassonografias, acompanham o trabalho de parto e realizam partos vaginal ou cesárea conforme necessário. Além do cuidado durante a gestação e parto, os obstetras também oferecem cuidados pós-parto, incluindo exames de acompanhamento e suporte para amamentação.

Por Noyla Denise-Ginecologista

           

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Saúde

É normal sentir o DIU durante a relação sexual? ginecologista responde

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Sim, é possível sentir o DIU durante a relação sexual, especialmente nos primeiros meses após a inserção ou se o DIU não estiver posicionado corretamente.

Essa sensação pode variar de pessoa para pessoa e também depende do tipo de DIU utilizado. Se a sensação de desconforto persistir ou se tornar intensa, é importante consultar um ginecologista para avaliar a posição do DIU e verificar se há alguma complicação.

Por Giannini Carvalho-Ginecologista

           

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